2011年9月 9日 (金)

夏の思い出

節電の夏がそろそろ終わろうとしています。
東京でも日中30℃を超える日がまだありますが、日影に入れば涼しかったり、夜は秋の虫の合唱が日ごとに音量を増し、秋は今年もちゃんとやってきたようです。

今年の夏休み、さくらは軽いながらもずっと中耳炎が続き、耳鼻科通いの日々でした。滲出性中耳炎。
8月も末になってやっと回復の兆し。アレルギー性の鼻炎もある、ということで鼻に直接シュッとする薬を始めてから快調です。これを始めてから鼻はほとんどピタリ!といっていいほど止まり、咳も耳も回復。待望のお薬、という感じでしょうか。

中耳炎は気になるものの、夏休みはいろいろな事にトライして、元気に、あっという間に終わってしまったようです。
まず今年初めて挑戦したのが山登りです。
長野県の浅間山黒斑岳と高峰山に登りました。

黒斑岳は2400メートルの山。雲の上の世界です。のぼりは休み休み「まだ〜?もうどのくらい来た〜?」の連続でしたが、帰りはスイスイ。「山登り面白い!」といいながら帰ってきました。
山の上の宿で夜は満天の星の観測会も開かれ、望遠鏡で木星の輪を見たり。
貴重な体験を重ねた山登りでした。

水泳もずいぶん上達しました。学校のプール納めの日に開かれた検定会ではみごと100メートルを泳ぎ昇級。本人も大満足で、夜も眠りにつくまで「サンキュウ!」と言い続けていたので、英語で「ありがとう」いってるのかな?と思った母は「どういたしまして」と繰り返していたところ、「違うよ!三級だよ!」と嬉しそうに訂正していました。

浅間登山の成果は夏休みの自由研究『あさま山の生き物』にまとめて、これまた大変な努力でした。
いっぱい写真を撮ってきた高山植物を一つ一つ図鑑で確認。
植物に詳しいおばあちゃんにも助けてもらいながら、最後は立派な研究になりました。
今更ながら高山でしか見る事の出来ないものをたくさん経験してきたのだなと感慨をおぼえます。
日本にはすばらしい自然がいっぱい。
今年の夏もそんな事を感じ取っていてくれたらいいなぁと思います。

2011年6月29日 (水)

定期検査入院

6月24日、年に一度のカテーテル検査が行われました。
当初は6月17日に予定されていましたが、とても楽しみにしていた学校行事の日と重なってしまったため、日程を変更して頂きました。

前日入院をして、検査当日は全身麻酔のため朝ご飯抜きですが、今年は緊急カテーテル検査がこの日の1例目に入ったため、さくらは2例目、お昼前からの検査となりました。11時少し前にまもなく検査開始、と知らせが入るまで、空腹で待つ時間がちょっと長くなりました。

検査室に入ってから3時間あまりの検査、その間病室でさくらの帰りを待っているのですが、例年より少し長くかかったようです。少し心配になった頃、検査が終了してこれから戻ってくるとの知らせ。
結果、心機能も冠動脈も問題なく、あとは心筋生検の結果を待ちながら、合併症などないか一日経過を観察します。

今年も昨年同様、検査室から病棟に戻ってくるとさくらはすぐ気分が悪くなり、吐いてしまいました。
その後は夕方まで眠ったまま。カテーテルの後は一晩モニターや尿管がついており、じっと同じ体制で横になっていなくてはなりません。起きているとかなり苦痛のようなので、少しでも眠っていてくれると本人も楽なのではないかと思います。

検査の翌日は、お友達になった同室の女の子二人と早速一緒に遊んでいました。
さくらは検査のため4日間だけの入院ですが、同室の女の子たちはもう何ヶ月も入院が続いています。短い間だけですが一緒に遊び、病院の事や自分の病気の事などいろんな事を話してくれるお友達とのお別れは、後ろ髪を引かれるものです。

「またお友達が増えたよ!」とうれしそうなさくらですが、こうしてつらい検査や治療をがんばって闘病するお友達から直接聞いた話はしっかり心に刻まれていることでしょう。

退院した翌日、心筋生検の結果が届きました。grade0、拒絶無しとのことでした。
ここのところは元気でしたが、さくらは春先から体調を崩し、体重も減っていたのでやはり心配していました。今年も問題無しで何よりでした。

病院の中にいても感じられる夏の到来。
今年の夏も楽しい思い出がいっぱいできるように、体調に気をつけて過ごして参りたいと思います。

2011年6月 3日 (金)

3年生になりました

さくらはこの4月から3年生になりました。
社会科や理科もはじまり、教科書をのぞくとそろそろ勉強らしい勉強になってきた感じがします。

3年になって張り切っていたさくらですが、4月の下旬から胃腸のトラブルに長い事悩まされていました。
クラス替えもあり、新しい先生とクラスのメンバーに囲まれ、いろいろと緊張したのでしょうか。
あるいは震災の緊張や不安がここにきてからだに出てきたのか・・・。
3〜4日に一度、夕方になると腹痛を訴え、嘔吐を繰り返していました。
吐くまではいかない日でも、食欲が落ち、普段の半分も食べられないような状態で、しくしくと胃が痛む様子。当初は1日発熱もあり、ウイルス性の胃腸炎だったようですが、吐き気が強いために食べられす、脱水が進み、一時は肝機能や腎機能にも影響が出ていました。

吐き気が強いと毎日必ず飲まなければならない薬も飲めず。長い間食欲が落ちていたので体重も一時は3キロも減ってしまいました。3キロ落ちると大人でもズボンが緩くなったりしますが、元の体重がその半分のさくらでは、かなりの減量となってしまいます。吐き気は心臓の拒絶反応の症状であったりする事もあるという事で、一時は本当に心配しました。

5月の下旬に入りやっと腹痛や吐き気の症状が治まり、普通に食べられるようになりました。食べられるようになると、すべて順調に回復に向かい、ずっと続いていた中耳炎も治りました。
体重もまだ元には戻っていませんが、少しずつ増え始めました。いろいろな数値も元に戻り、また元気に食べて遊んで勉強する毎日です。

5月の末には雨天順延の末運動会も開かれ、元気に参加しました。
3年生は80メートル競走と「フープでダンス」という演技種目。
「フープ・・・」は人気グループ嵐の曲にあわせてフラフープをまわしながらダンスをします。
3年生全員がフラフープを持って運動場いっぱいに広がって繰り広げる演技は花が開くようにすてきでした。一時は運動会も参加できるか懸念されるような状態だったので、元気に出られて本当に良かったです。

6月にはヤゴとりや社会科見学、手作り教室など楽しいイベントがいっぱいの学校。
水泳もはじまります。
その合間を縫って年に一回のカテーテル入院もありますが、さくらは前向きで学校生活を満喫しています。

5月30日は9歳の誕生日でした。5年前の4歳の誕生日、初めてのカテーテル検査入院をしました。
あれからもう5年が経つのだと考えると、つい昨日のような、ずいぶん前のような不思議な感覚にとらわれます。

2011年4月13日 (水)

小児の臓器提供

昨日 関東甲信越地方で、15歳未満の子どもさんの脳死臓器提供がありました。

「将来、世の中の役に立つ大きな仕事をしたい」と生前語っていたという息子さんの意思をご家族がつないでくださいました。
私のつたない言葉では表しきれない、心からの感謝と敬意を感じています。
お子さんの安らかなご冥福を心からお祈り申し上げるとともに、提供してくださったお子さんとそのご家族に心からの感謝を申し上げます。

突然の事故でかけがえのない息子さんを失うという悲しみの中でのご家族の大きな大きなご決断は、この上なく尊いものだと思います。

提供くださった少年の臓器ひとつひとつを収めた箱には、ご家族の作られた折り鶴が「手術の成功をお祈りしています」という言葉とともに添えられていたそうです。

国内初めての小児の臓器提供という事で注目が集まるなか、できるだけ情報提供するとまで語ってくださったご家族だといいます。だからこそ、どうかご家族のご決断が大切に見守られる、受け継がれるよう心から願っています。

この春小学3年生になったさくらにもわかるように伝えたいと思います。

2011年2月16日 (水)

2月

節分の豆まきにはじまり、2月も寒い日が続いています。東京にも雪が降り、3年ぶりの積雪となったようです。
さくらも雪に大喜び。朝登校のときにも、お友達と雪で遊びながらのんびりすすむので遅刻しないかと心配になってしまいます。

寒い毎日ですが、さくらは毎日元気に学校に通っています。放課後はドッジボールや「巣作り」と、元気に外遊びをして帰ってきます。「巣作り」は学童の外にある公園で集めた葉っぱや枝で鳥の巣を作る遊びで、いつもは別の遊びをしている男の子たちも一緒になって夢中になって作っているようです。

石で囲いを作って押さえたり、木陰に隠したり、みんなで大事にしているのですが、風に飛ばされるのか次の日にはなくなってしまっているようで、また新しいものを作る毎日が続きます。「鳥が飛んできた」とか「雀がとまった!」とか、ほんとかどうかわかりませんが、大いに盛り上がっています。すぐなくなってしまうので、この間はとうとうお友達が「かんけいしゃいがいたちいりきんし」と張り紙をしてきたようです。真剣です。

外遊びが続くと、男の子のお母さんは毎度の事なのでしょうが、洋服は毎日泥やほこりだらけです。
洗濯機に入れる前に下洗いをしながら、元気ってことはこういう事だなぁ、ありがたいなぁ、と噛み締めて苦笑いです。

家に帰るとこのところさくらがはまっているのは読書です。今までは図書館から借りてくるのも動物の本や図鑑、科学読み物などが多かったのですが、最近は「たまごの好きな王様」のシリーズや「猫のルドルフ」の物語シリーズを夢中になって読んでいます。面白くてたまらないようです。

まだまだ寒い日が続きますがどうぞ皆様もお元気でお過ごしください。来週は外来です。お友達も外来の日を一緒にしてもらい、待合室ではまた一緒に遊ぶのを楽しみにしています。みんな風邪などひかないで元気に集まれるように願っています。病院なのに元気に集まる、というのも変な話ですが、、、、。

2011年1月 6日 (木)

新年

あけましておめでとうございます。
本年も宜しくお願い申し上げます。

この5日でさくらの心臓移植から無事4年が経過しました。
今日まで私たち家族を支えてくださる多くの皆様と、尊いご決断を下さったドナー家族の方々に改めて心からの感謝を申し上げます。

さくらは2年生になってからますます体力もつき、風邪などで休む事もめったになくなりました。この冬も今のところ至って元気です。急に冷え込んだりすると鼻水が出たりする事はありますが、以前の心もとなさはあまりありません。

幸いさくらの通う学校ではインフルエンザやノロ・ウイルスといった昨秋流行った感染症もあまり聞こえてくる事がありません。昨年学級閉鎖が相次いだ事を思うと、いまのところ本当に平穏無事な冬です。

昨年日本では臓器移植法が改正となり、沢山の人々の命が救われました。
しかしまだまだ渡航に頼らざるを得ない子供たちは後を絶ちません。

間も無く中込空くんが心臓移植のためにアメリカに向けて渡航をします。しかし渡航滞在費用や補助人工心臓関係費などを補うため、まだまだ皆様のお力添えが必要です。どうか温かいご支援をお願い申し上げます。

沖縄でも要美優ちゃんの渡航移植のため募金が始まりました。学校の健診で病気が分かったという美優ちゃんとご両親に、私たちも昨年スポーツ大会で沖縄を訪れた時お会いしました。一日も早く渡航が出来ますよう、温かいご支援を重ね重ねお願い申し上げます。

さくらが移植を受けたロマリンダへも麻生修希ちゃんが間も無く向かいます。

日本国内での子供の移植医療も広がって行くよう、心から願うばかりです。

2010年10月20日 (水)

スポーツ大会その2

前回移植者スポーツ大会のことを書きましたが、この時、小さな事件がありました。

滞在最後の晩、子供たちのキャンプが開かれ、みんなで遊んでいたときのこと。
さくらはひとつ年下の男の子に追いかけられて涙涙でした。

男の子の気持ちとしては、口ではうまく言えないけれど遊んでほしい!と思っていたのでしょう。さくらをたたいたり、足をひっかけて転ばせたりと、だんだん大胆な方法を試みてきたようです。

まあここまではよく聞く話ですが、次の日、さくらがいいました。
「○○くんに追いかけられた時、♡ちゃんが『私が守ってあげるからね』といってくれた」のだそうです。

♡ちゃんは別に大きなお姉さんでも、特別頑強なわけでもなく、さくらと同い年で、同じ心臓移植を受けたかわいらしい女の子ですが、「守ってあげる」といって一緒にいてくれたことを、さくらは本当に心強く思ったようです。

後日、この話を♡ちゃんのママにメールしてお礼を言うと、「♡も前に○○くんを怖がったことがあったけど、このときは☆ちゃんが「守ってあげる」といってくれたらしい」との。

この話を聞いて、非常に感慨深い思いがありました。
「守る」ということは、きっと力や武器ではなく、心ですることなのではないかと...。
「守る」気持ちをもって心に寄り添ってあげること、これが何より人の支えになるのではないかと。
「守ってあげる」という「心」に何よりも守られている、、、それが私たちなのではないかな?

大人になるとなかなか言えないけど、「守ってあげる」「私がいるから大丈夫」そんな言葉に支えられ、支え合い、人は生きていくのだなぁ、、、、などと小さな子供の純粋な優しさに、またまた大切なことを教えられました。

今日もこの日記を見て、私たちを支えてくださるたくさんの皆様方、本当にありがとうございます。

そして、こうして日々、子どもから何かを教えてもらえる幸せな毎日を私たちに続けさせてくださる天国のドナーさんとそのご家族に、今日も心からの感謝をお送りします。

2010年10月13日 (水)

第19回移植者スポーツ大会

10月9日、10日は第19回全国移植者スポーツ大会でした。臓器移植の普及とドナーとその家族の方々へ感謝を込めて、移植者が繰り広げるスポーツ大会。毎年感動的な出会いがあります。

さくらは3年前からこの大会に参加しています。毎年全国各地で開かれるこの大会、今年は沖縄で開かれました。毎回全国各地に住む新しいお友達と知り合い、楽しく過ごせる機会として楽しみにしています。小学生以下の子供と付き添いには旅費の援助も出るので、休みさえとれれば今年も参加したいと昨年から考えていました。何とかなってうれしい限りです。
沖縄へ行くのはさくらも初めて。青い海や白い砂浜に大喜びです。

陸上競技やテニス、卓球、ユニカール、ダーツ、ボーリングなど、その人の元気にあわせて参加できるいろいろな種目があります。昨年は25メートル走やボーリング、走り幅跳びなどに参加していましたが、今年はこれらに加えてこの夏にクロールで25メートル泳げるようになったので、水泳にも参加しました。

この大会では12歳以下の移植者に、「ノヴァルティス・ギフト・オブ・ライフ・カップ」という賞がもうけられています。このカテゴリーでさくらは今年MVP(最優秀選手賞)をいただきました。
細かく年齢別にメダルをくださるので参加したたくさんの子供たちが何かでメダルをいただけるようになっていますが、今年のMVPは本人もびっくり。しばらくしばらく驚いていました。

大会前の一週間は熱が出たり、胃腸炎を起こしたりと、暑い夏の疲れが出たのか体調を崩しがちで、参加できるだけでもありがたい、と考えていましたので、予想以上の大活躍はまことにありがたい驚きでした。元気で参加できること、それが何よりの喜びです。

全国から参加する移植を受けた子供たちや大人たち、そしてその家族と、毎回再会を祝います。
今年は各地でドナーファミリー講演や執筆活動をなさっている田中さんご一家も小さなお孫ちゃんを連れて参加してくださっていました。

「また来年!」とお互いに祈るような気持ちで別れるときは何とも寂しいものです。
今年もまたお友達を増やし、楽しく過ごしたさくら。また来年!みんなお元気で!

2010年9月25日 (土)

二学期開始

楽しかった夏休みも終わってしまうとあっという間でした。
今年はまた特別暑い夏でしたが、学校のプール教室にもいっぱい通って、真っ黒に日焼けしています。

この夏はクロールで25メートル泳げるようになり、学校の水泳の級が少しあがりました。先日持ち帰ってきた夏休み前の目標には「20メートル泳げるようになる」と書いてあったので、十分目標達成できたようです。

さくらの学校では二学期が始まって早々に二年生の秋の遠足がありました。あんなに雨の降らなかった夏休みから一転、雨が増えた二学期。16日に予定されていた遠足はそうそうに雨で延期となり、昨日ちょっとお天気の怪しい中ではありましたが、決行され、張り切っていってきました。

行き先は小金井公園。何回か連れて行ったことのある公園ですが、電車やバスを乗り継いでいかなければいけない距離なので、たまにしかいけません。遠足でいけるととても聞いて楽しみにしていました。
あいにくの曇り空で寒かったのが幸いして、いつも週末は大にぎわいの公園もだいぶすいていたようです。週末は長蛇の列でなかなか乗れないの大好きな遊具も、昨日はたくさん遊べたようです。


ところで、夏休みの間にさくらの薬を一種類切り替えました。
移植手術直後しばらく飲んでいた薬セルセプトが副作用のため飲めなくなっていたので、このセルセプトの腸吸収タイプ、マイフォーティックを飲んでいました。これは日本では入手できない薬なため、今までアメリカの移植した病院から直接入手していました。

セルセプトは大変優秀な薬と聞いていますが、さくらは術後胃をやられ、腹痛や嘔吐に悩まされていたため、胃への刺激が少ないマイフォーティックに変更されていました。毎年一年分、秋口に購入していました。

今回、術後だいぶ時間もたって、身体もしっかりしてきているのでおそらくセルセプトに戻しても大丈夫だろうという主治医の判断で、おそるおそる7月下旬から試していました。帰国前からそのうちセルセプトに戻しても大丈夫だろうとはアメリカの医師にもいわれていましたので、いよいよか、という感じでした。

特に2年生になってからますます身体も強くなったなと感じていたので、休みの間に切り替えるのはいい考えだとは思いましたが、軌道に乗るまではやはり気をもみます。特に腸吸収タイプのマイフォーティックになってからは吸収がよく、通常の半量で血中濃度を取れていたので量も少なくすみ、これはこれで慣れ、安定していたので、親としては変更は少し不安がありました。

今ではちょっと大きめのセルセプトのカプセルも上手に飲み下しています。毎度ながらさくらの薬の飲みっぷりの良さには、親ながらかっこいいなと感心します。最初はちょっとおなかが痛い、といったりするたびにやはりだめかなぁと心配しましたが、徐々にそれも減り、特段のこともなく切り替え成功、のようです。今ではさながら食後のサプリメントといった感じで、大小取り混ぜ10個のカプセルと錠剤を毎回一気に飲んでしまいます。

2010年7月18日 (日)

1学期の成果

通信簿の話ではありません。

最近さくらは二つのことができるようになりました。

他でもない、鉄棒の「逆上がり」と一輪車です。

どちらも一生懸命練習していました。

逆上がりがはじめてできたとき、そして初めて一輪車で近所の公園を一周できたとき、私(さくら母)も一緒にいました。もうちょっとでできるかな、という感じはちょっと前からあったのですが、いざ、できるようになるとびっくり!です。

赤ちゃんのころ、初めてベビーベッドの柵に手をかけてつかまり立ちができたとき・・・、そしてはじめてとことこと歩いたとき・・・。そんなうれしい瞬間が次々とよみがえってきました。

病気がわかった4年前の今頃を考えれば、何も特別なことはできなくても、さくらが毎日元気で、普通に暮らしていられることが何より、最高に幸せなのが今の我が家ですが、さくら自身が喜ぶうれしい出来事は、やはりうれしいものです。

元気が何より、という意味で、1学期のさくら最高の成果は「皆勤賞」です。

2年生の一学期、さくらは一度も熱を出したりすることなく、それこそ通院の日以外は毎日元気に学校に通いました。我が家的には「皆勤賞」です。この春は天候不順で、6月、7月も風邪がはやったりしていた中で、さくらのこの元気は本当にうれしいものです。

遊びが活発になった分だけ、転んだりぶつけたりとあちこち怪我も多くなりました。でも、あざや傷も元気な印です。日々さくらを支えてくださる世界中の方々に、心から感謝申し上げます。

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