定期検診

今日は11月の定期検診日でした。

さくらの通う学校で先週末展覧会が開かれ、おとといの土曜日が登校日だったため、学校は今日はその振り替えでお休みだったので、学校を休まずに大阪の病院へ行くことが出来ました。

検査の結果は特に問題なく、ほっと一安心。まだインフルエンザにかかってから2週間なので、炎症反応などが残っていたりするかと少し懸念していましたが、問題なしでした。今回のインフルエンザはうまく乗り越えてくれたようで、よかったです。体重はあまり変化ありませんが、毎月身長が着々と伸びており、今日は123センチを超えていました。

いつもは外科と小児科を受診しますが、今日は小児科の先生が休診だったので、ずいぶん早く終わりました。

月に一回のこの診察日に仲良しのお友達に会い、一緒に遊ぶのがないより楽しみなさくら。検査や診察が終わったあとは一緒にお昼を食べて、ただ一緒に遊んだり、走り回ったりするのが楽しくて仕方ありません。

診察が早く終わってほっとしている親たちを尻目に、「一緒にご飯食べられるでしょ?ね、食べられるでしょ?」とせがみます。親にはせがむことが出来るけれど、お友達本人や、お友達の付き添いできたお父さんにはなかなか直接聞くことが出来ず、母親のシャツのはじっこをひっぱって、聞いてちょうだいとせがみます。

幸い今日も一緒にお昼を食べて、少し満足したさくら。でもほんとはもっともっと遊びたいんだよね。

来月も元気に大阪で会える日を楽しみにしています。

ハート・トゥ・ハート

14日土曜日、臓器移植支援NPO　ハート・トゥ・ハート・ジャパンの市民公開講座に行ってきました。

と、いうか、さくらの場合、公開講座のあとの親睦会に参加してきました、というのが正しい表現になるでしょうか。長年ドイツに滞在し500例もの心臓移植手術を手がけてきた心臓外科医、南友和先生は今回の市民公開講座の代表者です。

南先生には、アメリカへの渡航前にさくらも診察を受けたことがあります。心臓移植患者を診てきた経験では日本国内で右に出るものはいない南先生から「移植しかない」と診断されたことは、私達が心臓移植手術の覚悟を固める大きな要因だったことは言うまでもありません。

この日、その南先生とさくらは術後はじめて再会しました。元気になったさくらを見て目を細める南先生。こういうときにはいつも何とも言えぬ笑い顔で照れているようなさくら。会場に集まったたくさんの移植患者や家族の方々と楽しい時間を過ごしました。

さくらはといえば、ちょうどさくらと同じ頃に移植手術を受けた同い年のお友達たちと久しぶりに会い、楽しく遊びました。同じく会場に来ていた移植患者さんの娘さんと3人で、会場にしつらえてあった屏風の裏で楽しそうに「おうちごっこ」をして盛り上がっていました。

前回もさくらの遊びのことを書きましたが、「おうちごっこ」もお友達が集まると小さな頃から相変わらずする遊びです。その日の参加メンバーによって「おうち」の雰囲気や役柄が変わるようですが、さくらはいつも大体「おかあさん」役だそうです。

同い年のお友達たちに「おとなっぽい」などといわれ、おかあさん役に「される」そうで、「いっつもおかあさんなんだよね～」と少し不満げ。じゃあほんとは何をやりたいの?と聞くと、「おねえさん。おねえさんがやりたいの」と即答。

ちなみにこの日は待望の「おねえさん」をすることが出来て、また格別楽しかったようです。

インフルエンザその後

ご心配をおかけいたしました、さくらのインフルエンザですが、その後順調に回復し、先週からまた元気に学校に通っています。

報道などでは小児の重症化の話をよく聞きますが、さくらは順調に治って、またパワーアップしたようです。2年前、季節性インフルエンザにかかったあとは、しばらくしばらく熱を出したり、咳が続いたりしていましたが、今回はそれもなく過ごしています。

熱も下がったあと、学級閉鎖にもなり、登校許可が出るまで久しぶりにさくらと一日家で過ごしました。学校に上がってからは、毎日学童から帰宅すると、ばたばたと宿題のやり残しをさせ、ご飯を食べ、お風呂にはいるとあっという間に就寝させる時間となってしまうので、家で遊ぶ姿というのは時々週末にお友達が来て大騒ぎで遊んでいるのを見るくらい。

小さな時は絵を描いたりするのが大好きな子だったので、ずいぶん遊び方も変わったのかなぁと思っていましたが、インフルエンザ休みの間は一緒に熊のぬいぐるみを作ったり、切り紙工作をしたりして過ごしました。

もひとつ最近さくらの好きなこと。

「このしょっかんがたまらな～い」と、なにかのCMのフレ～ズを言いながら、ほおずりをすること、です。子どもの肌はほんとにきめ細かくて、触るととても気持ちいいのですが、さくらはこれをそろそろくたびれてきた母のほっぺを自分のほっぺでスリスリしながらいってくれます。

一日一緒にいると何回もしてくれます。

と言うことで、インフル休みも熱の下がった後は、ちっちゃな頃を思い出して何となく心楽しい日々となりました。インフルエンザさんにもありがとう、です。

インフルエンザ

11月そうそう、さくらもとうとうかかってしまいました。

日曜日の夕方から発熱し、月曜日に東京の主治医の病院を受診し、インフルエンザ簡易検査の結果A型と判明。すなわち新型インフルエンザの感染ということで、すぐにタミフルが処方されました。

薬を飲み始めても、月曜いっぱいは３９度を超える熱が続き、さくらはうつらうつらと眠ったり起きたり。ここまで熱が上がったのは久しぶりのことで、心配しましたが、火曜日の朝には平熱になりました。

この日一日は熱も上がらず。しかし水曜はまた３７度代後半まで熱が上がりました。そして木曜はまた平熱に戻り、少し鼻をすすりながらもゲームをしたり本を見たりして過ごしています。

昨日からさくらのクラスではお休みのお友達が増えたようで、結局今週いっぱい学級閉鎖となりました。

ハロウィンや学童祭りと子どもが集まる機会が続いたため、感染が広がったのでしょうか。

ここ数日東京でも寒さが本格化してきました。

皆さまくれぐれもご自愛ください。

秋

このところ、日ごとに秋が深まっていくのを感じます。

食欲の秋、芸術の秋、スポーツの秋、と色々ありますが、我が家ではやはり「移植の秋」。

10月は臓器移植推進月間。週末毎にたくさんの移植普及イベントがあります。

秋は学校行事も多いので、学校公開や学童祭り、そして定期通院の合間を縫って、さくらも移植者スポーツ大会や移植推進パレードに参加しました。移植で元気になった姿を皆さまにお見せできるいい機会となっています。

実際さくらはほんとうに元気で、今年もスポーツ大会では1年に1回、この日だけ会えるお友達と思いっきり遊び、たくさんメダルをいただいて帰ってきました。

一方さくらの通う学校ではインフルエンザの流行が続いています。

学校閉鎖にこそならないものの、今では今シーズン学級閉鎖をしていないクラスは6年生のみ。さくらのクラスも二人がインフルエンザでお休みした次の日から早速学級閉鎖となりました。さくら本人は幸い今のところ元気に過ごしていますが、これからいよいよ感染症のシーズン。色々気をつけなければなりません。

アクアスロン大会

今日はさくらの通う小学校で私達の住む町のアクアスロン大会が開かれました。

アクアスロンはトライアスロンから自転車をのぞいた水泳とランニングの競技です。東京ベルディのトライアスロンの選手や監督もサポートにてくださり、大いに盛り上がった一日でした。

7月、学校で参加者を募集するプリントが配られると、さくらは「でる～」と大張り切り。参加申込書に記入してくれ、とせがみます。

小学一年生は水泳50メートル、ランニング750メートル。本格的なアクアスロンに比べれば決してたいした距離ではありませんが、鬼ごっこはともかく、さくらがそんな距離を走ったことがないことは知っていたので、申し込みは少し躊躇しました。

ほんとに出るのかな～、気が変わるかも知れない、と半信半疑で申込所をそのまま置いていましたが、毎日のように「(申込書)書いてくれた？」と、聞かれます。さくらのやる気満々がなんだかうれしく、やりたいようにやらせようと申し込みました。

さくらの小学校と隣の小学校から、この日参加した一年生は総勢16人。びりっけでもいいから何とか走り通してくれるといいな、と願っていたところ、16人中11番目、女の子では3位の子と競り合ってゴール。おしくもメダルを逃しましたが、最後のほうも道ばたで応援する私達にニコニコと笑いかけてくれながら、楽しく走り終えました。

学校も学童も楽しい毎日が続いています。そんな楽しさが色んな事へのやる気を生んでいるのでしょうか。たくさんの先生方や地域の方々に温かく見守られ、二学期が始まりました。

夏休み

初めての小学校の夏休み、もう残すところ1週間ほどになってしまいました。

さくらはどんな夏休みだったか振り返ってみました。

学童のお友達と初めてのキャンプ。ますのつかみ捕りに挑戦しました。

夏の水泳講習もがんばって、夏休みの間に昇級しました。

そしておじいちゃんおばあちゃんのおうちではまだ小さないとこの世話。がんばりました。保育園でも先生のお手伝いに参加しました。

流れるプールや波のプールが楽しくて通った海辺のプールでは、すっかり焼けました。

大好きな水族館にも行って、生き物観察日記を書きました。実物や写真を見ながら、鳥や魚の絵を上手に描いて、おじいちゃんを驚かせていましたね。

どんな想い出が残るのでしょう。楽しかった夏休み。もう少し、楽しもうね。

自転車

参議院で臓器移植法の審議が続き、落ち着かない心持ちの毎日です。

そんな中、ちょっとうれしい出来事がありました。

さくらが自転車に乗れるようになったのです。補助輪をとった自転車です。

ほんとに突然、乗れるようになりました。

きっかけは七夕。さくらは願い事に「じてんしゃにのれるようになりますように」と書いていました。そのせいか、先週の日曜日、ほんとに久しぶりに自転車に乗りたいといいだしました。

以前お友達と一緒に補助輪をとって、お友達のお兄ちゃんのコーチ付きで練習をしたことがありましたが、この日はあまり進展しないまま、しばらく乗りたいとも言いませんでした。

まあそのうち乗りたいと言うまで、と放っておくうちにさくらはどんどん身長が伸び、自転車はどんどん小さくなっていきました。

この自転車にはもう乗れないまま終わるのかしらと思っていた矢先でした。

実はこの自転車、3年前、さくらの病気が分かった頃、買い求めました。移植しか助かる道はない、しかし子どもの移植の道は日本にはない。そんなあまりにも重い現実を知らされたばかりで、目の前が真っ暗だった日々。何か先に繋がるものを与えることは、さくらの命の灯が絶えることがないように、という願いのようなものでした。

そろそろまわりでは自転車に乗って元気に公園を走り回る同い年のお友達が目につく頃でした。

「この子は自転車も乗らないままいってしまうのか」

その日、たまたま出先で立ち寄った大きなスーパーで、一番小さな子供用自転車を前にしたとき、そんな思いが胸に迫り、その日買う予定でもなかったこの自転車を買い求めました。最初はもちろん補助輪のついた自転車でした。

それから3年。

今、さくらは学童から帰ると、「じてんしゃにのっていい？」と、昨日も乗れた自転車に今日も乗れるかどうかを確かめるように、外に出て自転車に乗ります。

突然乗れるようになった先週の日曜日、「じてんしゃのれるようになったから」と言って、さくらは七夕の願い事を書き換えました。

今度の願い事は「いちりんしゃにのれるようになりますように」です。

いっきちゃん

４月の半ば、さくらとおなじロマリンダの病院に渡航し、移植後入院を続けていた山保一己（さんぽいっき）ちゃんが昨日亡くなりました。

渡航後容体が悪化するなか、小児用人工心臓エクモを着け、５月２２日に心臓移植を受けたあとも、容体不安定が続いていました。移植にいたるまでの長い渡航や待機で、いっきちゃんの身体はすでに厳しい状態に至っていました。いっきちゃんにとっても、見守り続けるご両親にとっても、つらいつらい日々でした。

そして一昨日、追加募金が始まった矢先のことでした。

突然の訃報に私たちは言葉を失いました。

いっきちゃん、本当にほんとうにがんばったね。

ちっちゃな身体で信じられないくらいたくさんの試練を受け止めて旅立ってしまったいっきちゃん。

参議院に送られた移植法の審議について、「別に急いでかえなくては死んでしまう人がいるわけではない」などといった議員がいました。

一体何人の命が失われれば、移植が必要な人がいる、移植でなければ助からない命がたくさんいるということに気がついていただけるのでしょうか？

日本では年間１万人以上の人々が臓器移植を必要としています。

どうか一日も早い審議と可決を、と願ってやみません。

そして、ここまでいっきちゃんを応援してくださった本当にたくさんの皆様にこころからお礼申し上げるとともに、いっきちゃんとドナーのお子様のご冥福を心からお祈り申し上げます。

衆議院可決

６月１８日、臓器移植法改正Ａ案が衆議院で可決され、参議院へ送られました。

２年半前さくらが渡航移植を受けたのは、現行法が１５歳未満の子どもの臓器提供を認めていないためでした。

そしてアメリカで尊いドナーとなられたお子さんとそのご家族との言葉で尽くせない貴重なご縁をいただきました。

さくらが大きくなった頃には、「さくらが子どもの頃には海外に行くしかいなかったんだよ」と、昔語りが出来るような時代になっているでしょうか？早くそうなればいいのですが、法律が改正されたとしても、医療体制や人材育成など、基盤整備はまだまだこれからです。

そしてまだ参議院での議論の行方から目が離せません。解散総選挙となれば、廃案になってしまいます。

移植でしか助かる道はないといわれたさくらのような子どもたちに、今まで日本では閉ざされていた移植医療の道が開かれることを心から祈っています。

先週月曜日はまた、６月の定期検診日でした。

先月の検査で血中濃度が少し下がっていたため、免疫抑制剤が増量になっています。今回は帰国後最高値ということで、血中濃度は問題ありませんでしたが、薬が増えたことによる腎機能への影響が少し気になります。

本人は至って元気で、学校では水泳も始まりました。まだまだ気温が十分上がっていないため、水にはほとんど入っていないようですが。